想起去年的这时候一个生命的最后几个月,7岁的宋源从北京儿童医院血液肿瘤中心回到河北之后,一直在家里度过,姐姐和父母陪在身边。
尽管有不少白血病患儿被成功治愈,但宋源从5岁确诊白血病,到治疗两年后,两次复发。他心里明白家里的付出,但从来没有说。
舒缓治疗,是帮助孩子控制疾病终末期的疼痛,平静、尊严地走完生命最后一程,而不再接受创伤性治疗,也缓解家长无助的状态。但毕竟,“死亡”是难以触及的话题。
2013年11月2日,王春立再次给宋源家随访打电话时,距他们离院已有两个月。虽然是自愿回家,但宋源父母还是想借钱再化疗。周翾和王春立都知道,宋源已经出现胸水、腹水、间断发热等等,身体条件不允许进行化疗了。
“先好好调理孩子的身体,让他更舒服一些,快乐地生活一阵。等更强壮的时候再化疗,我们可以共同等待。”王春立没有直接打消家长的希望,先争取他们认同舒缓治疗。
“血小板特别低的时候就会出血,血红蛋白特别低就会心衰、贫血。”一天早上,周翾接到王春立的反馈,关于宋源母亲打电话时说到的呼吸费劲和脸色情况,周翾判断宋源可能不太好,“告诉他们得选择一下,是在家还是去医院”。