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人生不是坐等着风暴过去,而是学着在雨中跳舞。当你想要苹果,老天爷却给你葡萄。不要坐着自怜自艾,站起来跳舞,有动才有机会,只要不断做下去,风暴迟早会过去......
为什么突然想写这篇?是为了提醒、帮助各位父母。我当年也和所有的父母一样,本以为可以开心迎接、期盼了十个月、终于能和宝贝见面,万万没想到,我们的宝宝很特别......小宝是个听损儿。
在来不及消化那种难过、心碎、怨艾、挫折、自我否定.....等排山倒海而来的种种负面情绪的同时,还忙着带小宝四处求诊/求助,希望能给宝宝最好的医疗,偏偏认识的人没有类似的经验,想帮忙也不知从何帮起.....
就这样,我决定把小宝的成长记录下来,希望可以帮助,有类似心情的爸妈,就算不能提供实质的帮助,至少在想找人聊聊的时刻,有一个可以舒缓情绪的出口。
转眼五年过了,小宝已经是个可以自在使用中/英双语沟通的开心孩子,在这里想把一些大家常问的问题整理纪录出来,希望能给新加入这个大家庭的爸妈一点勇气。
怎么确定小宝听损?
小宝出生听力筛查两次都没有过,医生建议三个月复诊,听觉脑干诱发电位ABR情况还是不乐观,一开始不相信医生的诊断,担心误诊还找了另一家医院诊断,没想到情况更糟......加上后来的基因检测,确定小宝是基因异常的双耳中重度听损宝宝。