巴黎佐岸丶
从儿子生出来到现在，四年又四个月了；但在去年四月，我们才发现小孩是罕病儿，这消息对我来说打击真的不小，突然想写成文章，是希望能借我和孩子的经历，引起一些父母的注意，不要等到小孩发病才知道是罕病，有时可能会太晚了。
四年多前，怀胎41w，生下了体重3500g的宝宝；由于我本身有遗传疾病的背景（地中海型贫血，我本身带因），所以在产检的时候，跟遗传疾病有关的检测我几乎都做了。总之，在产检的过程中，一切都顺利正常。
出生之后，小孩从3500g的胖宝宝越养越瘦；从前85%的生长曲线一直慢慢往下掉，掉到3%，然后就再也没往上提升；但因为妈妈我本身也是从小就瘦，上小学时也只有十几公斤，所以我一直没太在意；他能吃，能睡，活动力正常，也蛮聪明的，尽管长辈一直嫌孙子太瘦，我也都说是体质问题。
一直到快三岁的时候，我决定带他做详细检查，目的是为了堵住长辈的嘴，证明他只是吃不胖，也求个自己的心安。
我挂小儿内分泌科，一检查才发现他甲状腺低下，肝指数偏高；关于甲状腺低下的部分，医生认为他应该不是先天，是后天的；但奇怪的是甲状腺低下的相关症状他都没有（反应慢，便秘，声音沙哑），只有生长偏慢，医生开药给他吃，吃了之后就有回到正常值。
